最も一般的な生涯障害である脳性麻痺 (CP) は、最も理解されていない障害の 1 つでもあります。
世界脳性麻痺デーのパートナーである米国の非営利団体である脳性麻痺同盟研究財団 (CPARF) によると、世界中で 1,800 万人が脳性麻痺を患っており、その中には米国の 100 万人が含まれます。
脳性麻痺は、脳の異常な発達または運動機能を制御する脳の部分への損傷によって引き起こされます。 この障害は、筋肉を制御する能力に影響を与えます。
リンタオ・チャン/ゲッティイメージズ
米国疾病管理予防センター (CDC) は次のように述べています。 .”
陸上競技選手であり、パラリンピックで 4 回の金メダルと銀メダルを獲得したニック メイヒューの場合も同様でした。
Mayhugh は軽度の脳性麻痺を患っており、10 代になるまで正式に診断されていなかったことを、最近のバイラル TikTok ビデオで明らかにし、彼の状態に関するいくつかの質問に答えました。
メイヒューは、人生の非常に早い段階で自分の状態に関連する症状に気づいたが、「他の人と同じように扱われたくなかった」、「障害者として見られたくない」ため、「事実上すべての人にそれらを隠した」と語った。
26歳の彼は、「発作を起こしたのは14歳の時で、病院に運ばれ、彼らは実際に死んだ場所を見つけた. [in his brain] 初めてMRIで。」
彼の状態について尋ねる人の大多数は、「ただ本当に知りたいだけです」 [more about the condition] 彼らは好奇心旺盛で、それを見ることができないからであり、それが社会の最大の間違いなのです。」
ビデオで示されている、Google での検索で見つかった脳性麻痺の定義のスクリーンショットと、車椅子に乗った子供の画像を参照して、彼は次のように述べています。 「ねえ、あなたは車椅子に乗っていないので、身体障害者ではありません。あなたはCPを持っていません。あなたはそれを偽っています.」
ビデオはメイヒューの脳のスキャン画像にパンし、脳の左下部分にある「ゴルフボールサイズのブラックホール」を示しています。本当に発展した」と彼は言った。
CP のために二度とサッカーをしないと言われたメイヒューは、大学でディビジョン 1 サッカーを続け、パラリンピックでいくつかの金メダルを獲得し、1 日に 2 つの世界記録を更新しました (男子 T37 100 メートル レース)。 2020年東京パラリンピック）。
パラリンピアンは現在、CP の認知度を高めることに情熱を注いでいます。
「障害が見えないからといって、彼らが障害を持っていないわけではありません。教育は力です。ですから、質問をして、率直に話してください。そうすれば、何かを学ぶことができるかもしれません」
脳性麻痺の症状と治療法はありますか?
CP の正確な症状は個人によって異なりますが、CP を持つすべての人は動きと姿勢に問題があります。 CPを持つ多くの人々は、視覚、聴覚、発話の問題、または脊椎や関節の問題など、関連する状態も持っている可能性があるとCDCは説明しています.
脳性麻痺の成人である CPARF のコミュニケーションおよび関与担当副社長である Jocelyn Cohen 氏は、次のように述べています。 ニューズウィーク そのCPは、影響を受ける手足の数や外界からの可視性など、いくつかの異なる方法で分類される多様な状態です.
コーエン氏は次のように述べています。顔の表情. 両足に影響を与える、あまり関係のない両麻痺の人も、見知らぬ人には視覚的に障害がないかもしれません.
人が持っているCPのタイプは、脳損傷の場所によって決定され、「脳スキャンでは明らかではないCPを持っている人もいます」と彼女は言った.
英国の The Brain Charity の最高経営責任者である Nanette Mellor 氏は、次のように述べています。 ニューズウィーク 脳性麻痺は脳のあらゆる領域に影響を与える可能性があるため、歩き方や話し方だけでなく、「私たちが誰であるか、世界での生活をどのように管理するかについても、まったく影響を与える可能性があります」.
彼女は、「社会でよりよく知られている」傾向がある脳性麻痺の症状は、運動に影響を及ぼし、身体障害を引き起こすものと、発話に影響を与えるものである. しかし、嚥下や視覚に影響を与えたり、学習障害を引き起こしたりするなど、一部の症状は隠れている可能性があるとCEOは述べています.
CDC は次のように述べています。
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脳性麻痺に関する最大の誤解
それは子供にのみ影響します
コーエン氏によると、CP に関する最大の誤解の 1 つは、CP が子供だけに影響を与えるということです。 しかし実際には、「世界で 1,800 万人に上る患者のほとんどが成人です」。
CPを持つすべての人は車椅子を必要とします
Mellor 氏によると、最も一般的な誤解の 1 つは、CP を持っているということは「車椅子を使用している、または目に見える身体的障害を持っている」ことを意味するということです。
これらの誤解は、公衆トイレや障害者用駐車場の車椅子のシンボルなど、障害者の同じタイプの認識可能なイメージを示すことが多い「大衆文化や社会でより広く表現されている固定観念」から生まれている.
しかし、適切に認識されていない、または適切にサポートされていない「目に見えない障害」を持っている「膨大な数の人々」がいる、とCEOは述べた。
Cohen 氏は次のように付け加えています。
たとえば、CPの人がレストランや地下鉄に座っている場合、誰かが自分に障害があることに気付かない可能性があります. 車いすユーザーがテーブルに座っていたり、上半身だけが映っているビデオ通話に参加していたりすると、CP の状態に気付かない可能性があります。
CPを持つ人は誰でも同じ経験をしています
Cohen 氏は、CP を持つすべての人が同じ経験を持ち、同じことを達成できるというもう 1 つの大きな概念があると述べました。
「でも、CPを持った一人の人の話を知っていれば、あなたは1つの話を知っています.
「脳性まひは、考えられるすべての人口統計学にまたがり、CPに関する個人的な経験は、医療へのアクセス、医療制度の理解、脳性まひと障害に対する個人的な感情、障害全体を取り巻く社会的スティグマなど、多くの要因によって形作られます。」コーエンは言った。
脳性まひとともに生きる目に見えない課題
コーエン氏は、CPを持っている人は、就職、医療制度のナビゲート、「人々ができるべきこととすべきでないことに関する社会的期待への対処」など、「非常に多くの目に見えない課題」に直面する可能性があると述べました.
偏見と差別
Mellor 氏は次のように述べています。 .”
彼女は、目に見えない障害を持つ人々が「健康に見える」かもしれないが、「障害のある場所に駐車したり、障害のあるトイレを毎日毎日使用したりすることについて、偏見、質問、怒りに直面することが多い」と述べた。
雇用
Mellor 氏は、脳性まひを患っている人々にとって、雇用は「特に困難」になる可能性があると述べた。 クライアントの多くは「職場で非常に有能」ですが、障害のために仕事の特定の要素に苦労する場合があります.
しかし、「現在、すべての障害が職場内で認識され、考慮されているわけではないため、雇用主は差別し、彼らと一緒に座って彼らのニーズを理解し、合理的な調整を行うのではなく、その人を組織から追い出そうとするかもしれません. .”
彼女は、雇用主は法的義務を理解し、「職場内の神経多様性と神経学的状態」をサポートする最善の方法を理解するのに役立つトレーニングを受けることができると述べました.
アクセス不能のサイクル
Cohen 氏は、CP 患者にとって「アクセスできないサイクルが最大のハードルである」と述べています。
「簡単に言えば、世界にアクセスできない場合、CP やその他の障害を持つ人々は、オフィスで働いていても、必要な予定に行っていても、友人と夕食を食べていても、簡単に参加できません。
「そして、障害者が参加できないとき、私たちは地域社会で見られません。私たちが見られなければ、人々は私たちの存在を知りません。彼らは、環境やサイクルを変える必要性を感じません。続けます」とコーエンは警告した。
Mellor 氏は、すべての神経学的状態と目に見えない障害に対する意識を高めることが重要であると付け加えました。 「何らかの困難を感じた場合は、他の仮定をするのではなく、その人が何に対処しているのかを考えるべきです。」
メンタルヘルスに関しては「この分野でポジティブな変化」が見られたが、「人の行動を判断する前に、神経学的状態と神経多様性を最初に考慮する段階に到達する必要がある」と彼女は述べた.
