まれな種類の白血病を患う 2 歳の子供のイタリア人の父親と日本人の母親が、子供の遺伝子構成に一致する特別なドナーを見つけるためのクラウドファンディング キャンペーンを開始しました。
Flaminia Pugliese さんは、1 月 14 日から日本の沖縄にある南部小児病院に入院しています。彼女はまれな形態の急性骨髄性白血病 M7 – または急性巨核芽球性白血病 (AMKL) と診断されました。
米国癌協会は、2022 年に約 60,650 人の白血病が新たに診断されると推定しており、そのうち 20,050 人が急性骨髄性白血病であり、そのほとんどが成人です。 ACS によると、それはすべての癌の約 1% にすぎません。
フラミニアは数コースの化学療法を受けましたが、現在骨髄移植が必要です。 父のトーマス・プリエーゼはイタリア人で、母の楢葉プリエーゼは日本人です。
Thomas Pugliese、SWNS/Zenger
両親は日本で適切なドナーを見つけることができなかったため、現在国際的にアピールしており、費用は約40,000ポンド（46,764ドル）です. 夫妻はクラウドファンディング キャンペーンを立ち上げ、18,500 ポンド (21,628 ドル) を目標にしています。
これまでのところ、少女は骨髄中のがん細胞と非がん細胞を破壊するために、さまざまな段階の化学療法を受けてきました。 彼女は現在、残りのがん細胞を破壊するための地固め療法を受けています。
「私たちが下した最初の評決は、私たちにとってすでにひどいものでした。なぜなら、彼らは、彼女が5年間で生存する可能性は60％しかないと私たちに言ったからです. 「攻撃療法」とは、薬のカクテルを非常に強力に投与して、基本的に骨髄内の悪玉細胞と善玉細胞をすべて破壊するものです」と父親のトーマス・プリエーゼは言いました.
「その後、彼女は地固め療法と呼ばれる他の 3 段階の化学療法を合計 6 か月間受けなければなりませんでした。そのため、彼女は 1 月末に化学療法の第 1 段階を開始し、薬は実際にはかなり効果がありました。」
入院中、少女の免疫システムは、他の乳児患者でいっぱいの部屋にさらされた後、顎の耳下腺に未知の感染症を含むさまざまな感染症にかかった後、深刻に損なわれました.
「彼女は個室に入ることが許されなかったので、いつも他の子供たちや大人たちと一緒に大きな部屋にいました。そのため、彼女は耳下腺領域で最初の感染症にかかり、顎のホール左側の領域に影響を与えました。 」 Pugliese氏は続けました。
その後、彼女は結核に似たマイコバクテリア感染症にかかっていることが確認されました。
Thomas Pugliese、SWNS/Zenger
「最終的に彼らが細菌を理解して分離できるようになるまで、彼女は数ヶ月間ひどい熱に苦しんでいました. 」とプグリエーゼは言った。
感染症が治療されると、彼女は化学療法を続けましたが、すぐに血流に真菌血症が発生しました。
「このタイプの真菌は非常にまれで、Trichosporon と呼ばれ、致死率は約 80% とひどいものでした。幸いなことに、マイコバクテリアを見つけた同じ医師が、何が起こっているのかをすぐに理解し、適切なタイミングで感染症に取り組むことができました。彼女の命を救いました」とプリエーゼは言いました。
彼女が感染したため、少女の化学療法は遅れ、現在骨髄移植をしなければなりません。
Pugliese さんは次のように述べています。
骨髄移植で最良の結果が得られるためには、ドナー候補と少女の遺伝子が似ている必要があります。
「彼女は半分白人で半分日本人なので、ここ日本では一致するものを見つけることができませんでした。そこで、骨髄バンクに国際的に一致するものを探すように依頼しましたが、それを行うために、彼らは約 40,000 ポンドまたは 6,000,000 円 (43,286 ドル) を要求してきました。 ）治療のために。
Thomas Pugliese、SWNS/Zenger
「ですから、最初は不明確でした。なぜなら、彼らが私に言った唯一のことは、彼女はイタリア人と日本人のハーフなので、ドナーを見つけるのは難しいだろうということでした.しかし、その後、私はいくつかの調査を行い、誰でもドナーになることができることを発見しましたドナーは、基本的にベストマッチまたはより簡単にマッチするのはもちろん、彼女のような人か、少なくとも白人と日本人の半分の人です」とプグリエーゼは説明した.
彼女の両親は、少女の世話をしなければならない過程で苦労してきました。
「あなたの娘がひどい病気にかかっていると診断されたとき、私はあなたをハンマーのように叩き、そのような悲しみがあり得るとは考えられないほど深く打ちのめしました。しかし、ゆっくりとあなたは信仰を取り戻し、そして、あなたはただそれをできるだけ吸い込み、彼女のためにこの旅をできるだけまともなものにするためにできる限りのことをしようとします. あなたは彼女を忙しくさせ、できるだけ笑顔を保ちます.彼女に弱みを見せずにできます….結局のところ、ママとパパは彼女の岩だからです」とプグリエーゼは言いました.
医師は少女の将来について具体的な予測を行っていないため、彼女の両親はドナーを求めることをさらに切望しています. これまでのところ、彼らの募金活動は 2,316,773 円 (16,714 ドル) を集めており、締め切りは 10 月 15 日です。全額が集められたら、国際的な寄付者の検索が始まり、うまくいけば一致する人が見つかります。
SWNSとの共同制作。
この記事は、Zenger News から Newsweek に提供されました。
